Brüssel –11. November 2008
Schätzungsweise 36 Millionen EU-Bürger leiden nach Angabe der Europäischen Kommission an einer seltenen Erkrankung. Viele Patienten lebten oft jahrelang in Ungewissheit, bis ihre Krankheit richtig diagnostiziert würde. Durch eine engere Zusammenarbeit der EU-Länder bei der Vorbeugung, Diagnose, Behandlung und Forschung will die Kommission die Bekämpfung seltener Erkrankungen vorantreiben.
„Wir wollen die Betroffenen aus ihrem Schattendasein herausholen“, sagte EU-Gesundheitskommissarin Androulla Vassiliou bei der Vorstellung einer entsprechenden Strategie der Behörde am Dienstag in Brüssel.
So sollen die Mitgliedstaaten sektorübergreifende einzelstaatliche Aktionspläne zur Bekämpfung seltener Krankheiten entwickeln und ihr Expertenwissen EU-weit, beispielsweise über europäische Referenznetze, zugänglich machen. Entsprechende Regelungen hierzu sieht der Richtlinienvorschlag zur Ausübung der Patientenrechte bei der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung vor.
Für den Informationsaustausch sollen nach den Vorstellungen der Kommission verstärkt Kommunikationstechnologien wie die Gesundheitstelematik zum Einsatz kommen. Ferne will die Behörde die Mitgliedstaaten dazu anregen, ein gemeinschafsweites Kodierungs- und Klassifizierungssystem einzurichten.
Ein breiteres Augenmerk soll auch der Entwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung seltener Erkrankungen gelten. Pharmaherstellern fehlten oft Anreize, Therapien für seltene Erkrankungen zu entwickeln, so Vassiliou. Für die etwa 5.000 bis 8.000 bereits bekannten seltenen Krankheiten existieren der Behörde zufolge EU-weit rund 45 Therapieoptionen.
© ps/aerzteblatt.de
